Het levenseinde van Fabiola, die niet de zelf gekozen weg – euthanasie – mocht bewandelen.
Al sinds de jaren zeventig had levend kunstwerk Fabiola een enorme drang naar vrijheid en zelfbeschikkingsrecht, vaak verwoord via diverse statements. Door de aandacht, die zij middels haar opvallende verschijning in het Amsterdamse straat- en culturele leven op zich vestigde, kon hij/zij in de media deze statements met een boodschap neerzetten. Het begon ooit met de coming out en de rooie flikkers; en de statements groeiden uit naar alle actuele vormen van onrecht in de wereld. Zo werd dit geniale concept een vriendelijk en ludiek protest tegen alles wat ook maar enigszins naar onrecht rook.
Aan het eind van zijn/haar leven kwam hij/zij in een fase waarin een dergelijk statement een serieuze rol in haar zijn eigen belang had moeten spelen. Fabiola had een euthanasieverklaring, bij volle bewustzijn, getekend. Daarover bestond ook voor zijn/haar omgeving geen enkele onduidelijkheid. Zodra zij ondraaglijke pijnen zou gaan lijden, niet meer communicatief zou zijn en zou gaan vegeteren, wilde zij euthanasie. Het OLVG, waar hij/zij uitbehandeld was, was hiervan op de hoogte en ook bij de intake bij het Hospice van het Sint Jacob was het ter sprake gebracht. Het werd een discussiepunt door de daar dienstdoende intake arts. Het St. Jacob bleek in principe tegen euthanasie te zijn (andere arts?).
Intussen beschikte Fabiola niet meer over zijn/haar wapen (een flamboyante uitstraling, die aandacht genereert) en kon daardoor haar/zijn boodschap niet meer uitdragen: gevolg van een hiaat in de ogenschijnlijk zorgvuldig neergezette euthanasiewetgeving, waardoor aan zijn/haar wens geen gehoor werd gegeven en waarop een te verzwakte Fabiola ook geen invloed meer kon uitoefenen. Tot de laatste dagen van zijn/haar leven, waar hij/zij zo aan hing en van genoot, was dat alleen nog dragelijk door de liefde en aandacht van vrienden en familie. De laatste fase kon dat alleen worden gerealiseerd door het opvoeren van de pijnbestrijding middels morfine. Maar daardoor en door het uitvallen van de organen nam haar/zijn bewustzijn zienderogen af.
Het moment waarop euthanasie een feit had moeten worden, was daar. Maar gerealiseerd werd die wens nooit. Terwijl Fabiola liefdevol en professioneel verzorgd werd, moesten vrienden en familie lijdzaam toezien dat het levenseinde langer op zich liet wachten en die laatste fase zwaarder was dan nodig. Dit deed niet alleen geweld aan haar/zijn ultieme en uitdrukkelijke euthanasiewens, maar ook aan alles waarin zij geloofde en waar ze voor stond. Omdat ‘het beleid’ anders was, kon ze niet haar moment kiezen. Het wrange van deze wetgeving is dat euthanasie alleen mogelijk is als je helder en met volle bewustzijn aangeeft de echte daad te willen laten uitvoeren.
Het wrange zit hem dus in het hiaat: zo lang het leven nog waard is geleefd te worden, is de behoefte aan die daadwerkelijke uitvoering nog niet aanwezig. Die ontstaat op het moment dat de levenskwaliteit richting nulpunt gaat. Maar dan is de patiënt in de meeste gevallen al niet meer in staat dat luid en duidelijk aan te geven.
Fabiola stierf op 27 januari 2013.
Aan het eind van zijn/haar leven kwam hij/zij in een fase waarin een dergelijk statement een serieuze rol in haar zijn eigen belang had moeten spelen. Fabiola had een euthanasieverklaring, bij volle bewustzijn, getekend. Daarover bestond ook voor zijn/haar omgeving geen enkele onduidelijkheid. Zodra zij ondraaglijke pijnen zou gaan lijden, niet meer communicatief zou zijn en zou gaan vegeteren, wilde zij euthanasie. Het OLVG, waar hij/zij uitbehandeld was, was hiervan op de hoogte en ook bij de intake bij het Hospice van het Sint Jacob was het ter sprake gebracht. Het werd een discussiepunt door de daar dienstdoende intake arts. Het St. Jacob bleek in principe tegen euthanasie te zijn (andere arts?).
Intussen beschikte Fabiola niet meer over zijn/haar wapen (een flamboyante uitstraling, die aandacht genereert) en kon daardoor haar/zijn boodschap niet meer uitdragen: gevolg van een hiaat in de ogenschijnlijk zorgvuldig neergezette euthanasiewetgeving, waardoor aan zijn/haar wens geen gehoor werd gegeven en waarop een te verzwakte Fabiola ook geen invloed meer kon uitoefenen. Tot de laatste dagen van zijn/haar leven, waar hij/zij zo aan hing en van genoot, was dat alleen nog dragelijk door de liefde en aandacht van vrienden en familie. De laatste fase kon dat alleen worden gerealiseerd door het opvoeren van de pijnbestrijding middels morfine. Maar daardoor en door het uitvallen van de organen nam haar/zijn bewustzijn zienderogen af.
Het moment waarop euthanasie een feit had moeten worden, was daar. Maar gerealiseerd werd die wens nooit. Terwijl Fabiola liefdevol en professioneel verzorgd werd, moesten vrienden en familie lijdzaam toezien dat het levenseinde langer op zich liet wachten en die laatste fase zwaarder was dan nodig. Dit deed niet alleen geweld aan haar/zijn ultieme en uitdrukkelijke euthanasiewens, maar ook aan alles waarin zij geloofde en waar ze voor stond. Omdat ‘het beleid’ anders was, kon ze niet haar moment kiezen. Het wrange van deze wetgeving is dat euthanasie alleen mogelijk is als je helder en met volle bewustzijn aangeeft de echte daad te willen laten uitvoeren.
Het wrange zit hem dus in het hiaat: zo lang het leven nog waard is geleefd te worden, is de behoefte aan die daadwerkelijke uitvoering nog niet aanwezig. Die ontstaat op het moment dat de levenskwaliteit richting nulpunt gaat. Maar dan is de patiënt in de meeste gevallen al niet meer in staat dat luid en duidelijk aan te geven.
Fabiola stierf op 27 januari 2013.
